La prise en charge hors exacerbation/décompensation

• Arrêt du tabac
L’arrêt du tabagisme est un  objectif prioritaire, quel que soit le stade de la maladie (grade A).
Les 3 techniques de sevrage tabagique recommandées sont : la substitution nicotinique, la prescription de thymo-modificateur et les thérapies cognitives et comportementales.
Sinon, réduction partielle du tabagisme par substitution nicotinique jusqu’à atteindre l’objectif final qui reste l’arrêt définitif du tabagisme.

• Réduction et prévention des autres facteurs de risque
La recherche et la prévention d’une éventuelle exposition respiratoire aux polluants professionnels s’imposent chez les sujets atteints d’une BPCO (grade A).
Lors d’une alerte à la pollution de l’air, des mesures de protection individuelle sont recommandées pour les sujets atteints d’une BPCO sévère (grade C).

• Bronchodilatateurs
Les bronchodilatateurs sont le principal traitement symptomatique des BPCO (grade A).

• Corticoïdes / Corticostéroïdes
• Traitements médicamenteux recommandés - vaccination
• Réhabilitation et kinésithérapie
La réhabilitation respiratoire est un élément majeur de la prise en charge des malades atteints de BPCO, dyspnéiques et intolérants à l’effort. Elle améliore la qualité de vie (grade A).

• Traitements chirurgicaux
• Oxygénothérapie

Les exacerbations de BPCO

La survenue d’exacerbation fréquente entraîne une aggravation progressive de la fonction respiratoire, majorant ainsi le handicap respiratoire et le risque de complications aiguës et altérant la qualité de la vie.
Les signes de gravité immédiate d’une exacerbation peuvent-être : Cliniques sur l’appareil respiratoire (dyspnée de repos) sur l’appareil cardiovasculaire (tachycardie > 110/min) l’appareil neurologique (confusion).

La prise en charge de ces exacerbations doit permettre de réaliser :

• une confirmation diagnostique de la BPCO si cette dernière était méconnue auparavant,
• une évaluation de la sévérité de la BPCO, de la co-morbidité, de l’état nutritionnel, des facteurs de risque, du retentissement psychologique et des conséquences sur la qualité de la vie et l’insertion socioprofessionnelle du malade,
• un traitement adapté de l’épisode aigu (essentiellement antibiotique), dans les meilleures conditions possibles – d’efficacité et d’acceptabilité pour la personne soignée et son entourage,
• une prise en charge et un suivi au long cours, dans le cadre d’un projet de soins et d’éducation thérapeutique négocié, personnalisé et coordonné entre le malade, son entourage et le soignant permettant de limiter les complications.

La Réhabilitation

C’est une prise en charge globale de l’individu. Elle est définie par l’European Respiratory Society (1997) comme : « un programme multidisciplinaire dont l’objet est d’optimiser au quotidien les possibilités fonctionnels et la qualité de vie des patients présentant un handicap en relation avec une maladie respiratoire chronique, dans le but d’atteindre un niveau optimal d’indépendance et d’insertion dans la société »
Elle s’est imposée dans la prise en charge de la BPCO. La démarche pluridisciplinaire, proposée au patient, comporte une évaluation poussée de son état de santé, une optimisation de son traitement médical, puis de nombreuses activités telles que le sevrage tabagique, le ré-entraînement à l’effort, l’enseignement thérapeutique, la kinésithérapie, le suivi diététique, le soutien psychologique et social (Piperno, 2000).

La partie ré-entraînement à l’effort va permettre de rompre la spirale infernale de la dyspnée et du déconditionnement. L’utilisation du ré-entraînement doit respecter deux règles fondamentales. La première est la compréhension de la maladie et de « l’état » qu’elle provoque chez le patient. La seconde est l’individualisation et l’adaptation de la pratique pour être en adéquation avec les capacités du patient.
La programmation d’exercices dépendra de quatre facteurs, la période, la durée, la fréquence et surtout l’intensité des séances d’activités physiques. L’intensité de l’entraînement est la base de l’individualisation et de la réussite du ré-entraînement.
Une intensité correspondant au seuil ventilatoire (SV) présente deux avantages. D’une part, le seuil ventilatoire est un bon paramètre illustrant la capacité aérobie du sujet. D’autre part, il est relativement proche du seuil d’apparition de la dyspnée, au-delà de cette intensité d’effort la sensation de dyspnée est très désagréable pour le patient.
Cette intensité est donc très bien tolérée et est toujours adaptée au patient quel que soit son niveau physique de départ. Le seuil ventilatoire se définit lors d’une épreuve d’effort par analyse des échanges gazeux.

La réhabilitation provoque donc l’amélioration des capacités physiques et repousse le seuil de dyspnée, mais elle amène d’autres progrès. De nombreuses études avancent deux conclusions supplémentaires et très importantes. Les patients maîtrisent et appréhendent mieux leur maladie. De plus, leur qualité de vie est bien meilleure après la réhabilitation.

Il existe différentes modalités de réhabilitation, à l’hôpital en internat ou en externat, au domicile du patient. La durée varie aussi de six à dix huit semaines.

La post-réhabilitation

Accès au réseau

Pour les professionnels, l'accès au réseau se fait par la signature de la charte de qualité du réseau.
Pour les patients, l'accès au réseau se fait par la signature de la charte du patient "document d'information, de consentement et d'engagement".

La prise en charge du patient

Quel que soit le mode d'inclusion dans la réseau AIR+R :

• En sortie de centre de réhabilitation
• En sortie d’hospitalisation
• Envoyé par son pneumologue ou son médecin traitant

Le patient doit signer un document d’information, de consentement et d’engagement (voir page accueil) qui fixe les règles de fonctionnement du réseau, les contraintes et les obligations que cette inclusion entend, dans le cadre du respect de la charte de qualité déposée auprès de la Mission Régionale de Santé.
Il doit remplir une fiche d’identification et de suivi, figurant dans le Livr’Air qui lui est remis.

Dés réception de ces documents, le pneumologue référent dans le cadre du comité local de coordination valide l’inclusion et établit un diagnostic éducatif initial, en liaison avec son pneumologue, le pneumologue du centre et son médecin traitant.
Le patient est alors orienté vers l’association de patient dont il dépend afin qu’il puisse participer aux activités physiques adaptées, aux séances d'éducations thérapeutiques et aux groupes de parole proposés.
Le patient rentrant dans les catégories 3 et 4 est alors contacté par le professeur d’activités physiques adaptées de l’association dont il dépend afin de déterminer les modalités pratiques de la prise en charge et du suivi.

Parcours de soins, suivi et coordination

Les 4 types de post-réhabilitation :

• Post-réhabilitation réalisée au sein des associations de patients et suivie par AIR+R
• Post-réhabilitation provisoirement à domicile suivie par AIR+R (impossibilité provisoire de la personne de se rendre dans les lieux d’activités)
• Post-réhabilitation autonome : suivi à domicile + suivi téléphonique (patients ne pouvant pas se déplacer)
• Pas de post-réhabilitation : sollicitation du patient par contact téléphonique.

Le LIVR’AIR : il comprend, outre la charte du patient :

• Une fiche d’identification dont les éléments anonymisés permettent de renseigner les bilans annuels à transmettre à la MRS
• Les coordonnées des professionnels de santé du patient et du prestataire de service
• Le traitement
• Le certificat de non contre-indication à la pratique d’activités physiques adaptées
• Une fiche de suivi des hospitalisations et/ou des séjours en centre de réhabilitation
• Une fiche de suivi des consultations qu’elles soient liées à la pathologie principale ou à toutes autres causes.
• Les résultats des épreuves d’effort cardio-respiratoire et musculaires
• Les évaluations recueillies lors des séances d’APA : test de marche de 6 minutes, test d’équilibre, stade MRC, score qualité de vie, suivi de la SaO2 et de la FC
• Le parcours d’enseignement thérapeutique

L’information et la coordination

Ces éléments visés par le pneumologue référant sont communiqués régulièrement aux médecins, kinés et tout autre professionnel dont le patient a souhaité l’information.

Ils font aussi l’objet d’une information auprès des services hospitaliers de pneumologie (publics et privés) avec lesquels le réseau AIR+R a passé une convention lors de l’hospitalisation du patient.

Ces informations sont également transmises dans les mêmes conditions au centre de réhabilitation dans lequel a séjourné le patient.

Le pneumologue et le médecin traitant complètent autant que de besoin les fiches de suivi des visites et consultations et l’évolution de son traitement.