Historique
AIR+R est une association Loi 1901 qui existe officiellement depuis la
parution de ses statuts au Journal Officiel du 15/02/2003 (N° 0302020085).
Le réseau s’appui sur la définition officielle des réseaux
de santé donné par la loi n° 02-303 du 4 mars 2002 relative
aux droits des malades et à la qualité du système de santé :
« Art. L. 6321-1. - Les réseaux de santé ont pour objet de
favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou
l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles
qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités
sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la
personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de
la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des
actions de santé publique. Ils procèdent à des actions
d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et
prestations. »
« Ils sont constitués entre les professionnels de santé libéraux,
les médecins du travail, des établissements de santé, des
centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales
et des organisations à vocation sanitaire ou sociale, ainsi qu'avec des
représentants des usagers. »
L’idée de coordonner les soins est ancienne. La première
forme de réseau connue en France concerne le dispositif de lutte contre
la tuberculose mis en place lors de la première guerre mondiale. Une
deuxième étape de l’histoire des réseaux se situe
lors de la création de la sécurité sociale en 1946 et
la mise en place d’un dispositif de prise en charge des « fléaux
sociaux ». Ces réseaux se nomment « réseaux
sanitaires spécialisés ». Une troisième étape
se situe en 1981 avec l’apparition des réseaux de soins coordonnés
(circulaire relative aux soins à domicile pour les personnes âgées)
dont la finalité n’est plus uniquement le soin apporté mais
aussi la rationalisation des prises en charge. La loi de janvier 1983 encourage
la création des réseaux de soins de santé coordonnés.
En 1991, le Ministère de la Santé par une circulaire incite
la création des réseaux « ville-hôpital ».
Le fonctionnement de ces réseaux est légitimé par les
ordonnances d’avril 1996 sur le système de soins. Ces ordonnances
prennent acte de l’insuffisance des prises en charge dans de nombreux
domaines concernant la mise en place des réseaux : la dépendance,
les maladies chroniques, la prévention et la nécessité d’un
décloisonnement du système de santé.
L’ANAES donne en 1999 une définition complète de la notion
de réseau de santé : cette notion inclut celle de réseau
de soins. Un réseau de santé constitue une forme organisée
d’action collective apportée par des professionnels en réponse à un
besoin de santé des individus et/ou de la population, à un
moment donné, sur un territoire donné. Le réseau est
transversal aux institutions et aux dispositifs existants. Il est composé d’acteurs :
professionnels des champs sanitaire et social, de la ville et des établissements
de santé, associations d’usagers ou de quartier, institutions
locales ou décentralisées. La coopération des acteurs
dans un réseau est volontaire et se fonde sur la définition
commune d’objectifs. L’activité d’un réseau
de santé comprend non seulement la prise en charge de personnes malades
ou susceptibles de l’être mais aussi des activités de
prévention collective et d’éducation pour la santé.
Dans le monde de la santé où la pratique de la médecine singulière (relation médecin-patient) est enseignée depuis des millénaires, l’organisation du travail en réseau est une notion récente, complexe et difficile à mettre en place. Cependant, la transition épidémiologique, et l’état du système de santé en général imposent une évolution des pratiques. Le travail en réseau ne constitue certainement pas la seule et unique solution mais peut être à la source d’une évolution. En effet, les réseaux sont à l’origine et encouragent de manière très importante une ouverture du dialogue entre les différents professionnels de santé. Ces discussions peuvent aboutir à une réelle organisation en réseau du système et peuvent faire naître bien d’autres solutions.
Objectifs
Le réseau AIR+R se propose de mettre en œuvre un parcours de post réhabilitation
respiratoire et la coordination des soins, sous la responsabilité du pneumologue
et du médecin traitant du patient.
Le parcours de réhabilitation et la coordination des soins sont déterminés
dans le cadre d’un Comité Local de Coordination, en liaison étroite avec
le pneumologue et le médecin traitant du patient.
C’est le Comité Local de Coordination qui décide de l’inclusion du patient qui lui a été adressé.
Coordination des soins
- coordonner l’information des professionnels de santé et le suivi thérapeutique
- dans le cadre d’un parcours de soin mettre en œuvre un diagnostic éducatif et une stratégie personnalisée à l’aide de 4 types de prise en charge
- évaluer régulièrement cette stratégie et proposer des évolutions éventuelles
- mener des actions d’information, de prévention et d’éducation à la santé
Post-réhabilitation
- pérenniser les bienfaits de la réhabilitation
- améliorer l’autonomie
- rompre l’isolement et la solitude
- favoriser l’entraide mutuelle
- réduire le nombre / la durée d’hospitalisation
Les moyens
Les activités
- Activités Physiques Adaptées (Endurance – équilibre – renforcement musculaire), Marches, encadrées par un Enseignant APA.
- Kinésithérapie (par le Kiné du patient)
- Education thérapeutique, dispensé par des professionnels de santé
- Groupes de parole animés par un psychologue
- Activités conviviales mises en œuvre par les associations de patients
Prise en charge du patient et parcours de Post réhabilitation proposés
- Parcours de post-réhabilitation réalisé au sein d’une association de patients
- Suivi d’une personne se trouvant dans l’impossibilité temporaire de suivre le parcours dans une association
- Parcours de réhabilitation géré par le patient à son domicile et suivi par l’enseignant APA (Activités Physiques Adaptées)
- Pas de parcours de réhabilitation, mais suivi téléphonique régulier de la personne
L'organisation du réseau AIR+R
Le bureau
Président : Pr Christian PREFAUT
Vice Président : Dr Jacques DESPLAN
Trésorière: Dr Véronique GAUTIER
Trésorier Adjoint : Dr Nicolas OLIVER
Secrétaire : Mr Francis MAFFRE
Secrétaire adjoint : Mme Magali NINOT
Coordinatrices : Stéphanie FELIPO et Christelle BOGUD
Siège Social :
Service Pneumologie Clinique du Millénaire – 220 Bld Pénélope CS 59532
34960 MONTPELLIER Cedex 2
Les Comités Locaux de suivi
Ils sont mis en place auprès des associations de patients ayant signé une
convention avec le réseau.
Ils sont composés des Pneumologues référents, du psychologue, de l’enseignant APA, du Kiné, …
Chaque pneumologue peut devenir le référent du réseau pour ses propres patients.
Ils se réunissent régulièrement pour :
- Procéder à l’inclusion des nouveaux patients
- Etablir les bilans trimestriels et informer les professionnels de santé traitants
- Ajuster si nécessaire le diagnostic éducatif initial
Le comité patients
Il regroupe les responsables des associations de patients et un membre du bureau AIR+R.
Il se réunit 2 à 3 fois l’an afin de faire le point sur le déroulement des activités de post-réhabilitation et sur le fonctionnement général du réseau.
Le comité scientifique
Le comité scientifique élabore et évalue les pratiques de réhabilitation utilisées au sein du réseau. Il valide les différents protocoles médicaux ainsi que les différentes formations dispensées.
Associations de patients et les Pneumologues référents
- Alès : Christiane Perge-Goszka
- Béziers : Arnold Séverac
- Bédarieux Souffle d’Orb : David Hellmuth
- Carcassonne : Philippe Carré
- Montpellier : Véronique Gautier
- Narbonne : Hocine Sahla
- Nîmes : Michel Yacono
- Perpignan : Jacques Arpaillange
- Cerdagne : Dominique Bourgouin
Public concerné
Il s’agit de patients porteurs d’une pathologie respiratoire chronique (IRC). Ces patients sont en état stable avec un traitement de fond optimal à visée bronchique, suivi par un (des) médecin(s) pneumologue ou généraliste, de ville ou du secteur hospitalier. Ils ont réalisé un examen médical complet (test d’effort) et un réentraînement à l’effort et/ou une réhabilitation supervisés par des professionnels de santé associés au réseau.
Les pathologies prises en compte sont :
Les pathologies respiratoires obstructives :
Les pathologies respiratoires restrictives :
Les syndromes d’apnée du sommeil (SAS).
Autres pathologies présentant un trouble respiratoire associé provoquant notamment un essoufflement à l’effort et ayant subi un examen médical complet et suivi un réentraînement à l’effort (par exemple l’obésité).
Tous les degrés de sévérité sont concernés, à partir du moment où les patients se plaignent de dyspnée d’effort malgré un état stable et une thérapeutique médicamenteuse adaptée. Ces patients ont suivi un programme de réhabilitation respiratoire en centre ou en secteur hospitalier. Il leur est demandé dans le cadre du réseau de post-réhabilitation de poursuivre les activités indiquées au cours de la phase de réhabilitation.
Critères d’exclusion :
Les critères d’exclusion sont les patients porteurs d’une
pathologie cardiaque connue comme instable ou révélée
lors de l’épreuve d’effort. De plus, l’âge
inférieur à 18 ans et les pathologies autres hors du champ
d'inclusion sont des critères d’exclusion.
